CHI DIFENDE I DEBOLI IN ITALIA?

AvvenireCari lettori,

nel post di oggi vorrei occuparmi di un argomento diverso dal precariato; da qualche mese qualcuno di voi su Facebook o sui giornali avrà  saputo che mi sto occupando personalmente  della questione Sla e comunicatori a Napoli. Tanti mi chiedono perché e cosa centro io. Oggi voglio spiegarvi cosa sta succedendo a Napoli. Premetto che mio zio è affetto da Sla da 13 anni e che la questione mi sta molto a cuore. La Sla, per chi non lo sapesse, è una malattia neurodegenerativa molto aggressiva che porta ad un paralisi e quindi alla perdita di controllo dei muscoli. La maggior parte dei pazienti è poi soggetta a ventilazione artificiale e perde l’uso della parola. I comunicatori, o lettori oculari sono macchinari che permettono a tali pazienti di comunicare tramite il rilevamento della direzione dello sguardo: qualcosa di magnifico se si pensa che queste persone tramite questo macchinario possono comunicare con il mondo esterno le loro esigenze ma soprattutto le loro emozioni. Detto questo la storia di Vincenzo Bottone e di altri 30 pazienti inizia nel  nel 2007 quando il Ministero della Sanità stanzia 10 milioni di euro per la “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie” Dei fondi stanziati nel 2007, alla Regione Campania sono stati assegnati 985.661,00 euro che sono stati poi ripartiti tra le AASSLL in base al numero di pazienti che ne hanno fatto richiesta.

Finalmente il 25 Maggio 2011 la famiglia Bottone riceve una raccomandata nella quale si conferma l’assegnazione del comunicatore, il quale avrebbe dovuto essere consegnato in una settimana. MAI PERVENUTO. Alle numerose richieste di delucidazioni da parte delle famiglie la ASL non ha mai saputo fornire risposte concrete. Trascorrono i mesi e finalmente nel Marzo 2012 grazie anche all’intervento di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) viene adottata una Delibera Regionale : la Delibera della Giunta Regionale n. 109 del 20/03/2012 e quindi l’approvazione delle Disposizioni per accelerare l’assegnazione di comunicatori simbolici a cittadini affetti da patologie neuromotorie progressive secondo le quali il paziente ha il diritto di procedere autonomamente all’individuazione del macchinario più adatto e di ricevere un rimborso tramite acquisto o noleggio. Tale delibera è stata ignorata completamente dalla Dirigenza la quale ha deciso di non applicarla e ha proceduto ad indire una nuova gara che si terrà il 30 gennaio 2013. Conoscendo i tempi della pubblica amministrazione e sapendo come è terminata l’ultima gara che avrebbe dovuto dare luogo all’assegnazione del macchinario nel Maggio 2011 siamo completamente sfiduciati. Alle mie continue richieste ne è susseguito un incontro che ho tenuto con il Dirigente in data 7/1/2013 che speravo desse esito positivo. Attualmente attendo di sapere se un comunicatore verrà effettivamente assegnato a mio zio la prossima settimana nella speranza che funzioni. Le marche ed i preventivi che ho suggerito sono stati completamente ignorati. A quanto pare il macchinario  verrà probabilmente fornito  dalla stessa ditta che un anno fa ha fornito altri macchinari ad alcuni pazienti a Napoli i quali non hanno mai potuto usufruirne in quanto non adatti alle loro esigenze. In questa battaglia sono stata accompagnata da Aisla che mi ha finanziato il biglietto del treno per poter raggiungere Napoli per l’incontro e dalla CGIL Napoli settore disabilità rappresentata da Raffaele Puzio. A parte loro e qualche quotidiano io mi chiedo chi è che difende i deboli in questo Paese?o meglio mi viene da chiedermi se i deboli interessano a qualcuno?Fanno notizia o sono solo un peso per la società? Non dimentichiamoci mai che ciò che succede a qualcuno non potrebbe succedere anche a noi, e forse quel maledetto giorno potremmo anche noi avere bisogno di qualcuno che ci allunghi la mano e ci aiuti a lottare contro l’ingiustizia, le lungaggini dell’amministrazione pubblica, lo spreco di fondi pubblici, la burocrazia. Questioni che in molti pensano che non li riguardino, alle quali però si appende la nostra vita come se fosse un filo, un filo che può spezzarsi facilmente senza l’aiuto di qualcuno. Il mio appello va a tutti coloro che ho interpellato, a chi si sta interessando solo della campagna elettorale perché non siamo importanti solo quando dobbiamo votarvi, siamo essere umani prima di tutto. Detto ciò martedì potrebbe essere un gran giorno, potrei finalmente vedere mio zio parlare, oppure potrei veder spegnere quello sguardo coraggioso che da sempre lo ha caratterizzato, quello spirito battagliero che lo ha accompagnato nonostante la malattia, quella voglia di parlare che ha quando mi vede arrivare a Napoli e vuole raccontarmi come devo procedere per aiutarlo ad avere quel macchinario. Attendo martedì e continuerò imperterrita fino a quando tutti e 30 i pazienti potranno parlare e dirmi attraverso i loro occhi “Ce l’abbiamo fatta“. A chi dice che il Sud non può cambiare, rispondo comincia a cambiare tu, poi vedrai che il resto viene da sé.

Alessia Bottone

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4 thoughts on “CHI DIFENDE I DEBOLI IN ITALIA?

  1. mi chiedo sempre perchè in tutte queste vicende, non si riesce MAI ad individuare un responsabile incompetente, un impiegato connivente o un addetto inadempiente. Perchè?

  2. Quante belle dichiarazioni, quanti strumenti internazionali abbiamo studiato… Per poi trovarci catapultati nella realtá…. Altro che Diritti Umani…. E’ peró sfuggito loro che insegnandoceli, qialcuno di noi avrebbe capito, e avrebbe iniziato a combattere come stai facendo tu, per la loro attuazione. Ti sono vicina (avendo in passato avuto a che fare con burocrazia e disabilità, ancora di più)…e se possiamo fare qualcosa scrivi! In bocca al lupo 🙂

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